Tévhit, hogy a rehabilitációra csak a súlyos állapotba kerülő SM betegeknek van szükségük – valójában a rehabilitációs lehetőségeket és szükségleteket már a diagnóziskor fel kellene térképezni. Tévhit, hogy a rehabilitáció a gyógytornával egyenlő – valójában az állapothoz igazodva tucatnyi szakember tud hozzájárulni, persze csak akkor, ha elérhető az adott lakóhelyen. Tévhit, hogy a rehabilitáció a wellness szinonimája – valójában ez kitartást igénylő, kemény munka. A rehabilitációs szemlélet egy átfogó stratégia, ami az életminőség megőrzését, javítását, az állapotromlás lassítását célozza. Dr. Jobbágy Zita, a Bács-Kiskun Vármegyei Kórház neurológus főorvosa foglalta össze az elméleti és gyakorlati információkat, amelyekről fontos tudni.
– Mikortól van szükség rehabilitációra? Mostantól! – szögezte le az alaptételt Jobbágy Zita. Sokan úgy gondolnak a rehabilitációra, mint az előrehaladottabb betegséggel, rosszabb állapotban élő betegek szükségletére, ám valójában már az első tünetek megjelenésekor indokolt lehet rehabilitációs foglalkozás. Sőt, már azelőtt is, hogy bármilyen nehézség fellépne. Ez utóbbit hívhatjuk prehabilitációnak, azaz „megelőző rehabilitációnak.”
Prehabilitáción más szakterületen az operáció előtti felkészítést értik, amikor egy beteget próbálnak jobb állapotba hozni annak érdekében, hogy jobban viselje a műtéti megterhelést, kevesebb szövődménnyel, gyorsabban lábadozzon.
SM betegségben a prehabilitáció úgy értelmezhető, hogy még mielőtt egy fogyatékosság, gyengébb állapot kialakulna, a beteg fizikailag és lelkileg is felkészül az esetleges kihívásokra. Ez egy megelőző jellegű rehabilitációs folyamat, amely segít abban, hogy hosszú távon javuljon az életminőség.
Valójában ez nem más, mint az egészségre való törekvés: sok mozgással, egészséges táplálkozással, a mentális állapot javításával az egészség meg- őrzését, megerősítését célozzuk. Ennek rövid távon is pozitív hatása lehet, illetve ha a kezelések ellenére mégis relapszus, állapotrosszabbodás következne be, akkor egy magasabb szintről, jobb helyzetből romlik az állapot. Tehát a cél, hogy legyen tartalék a rendszerben – magyarázta Jobbágy Zita. A lehetséges nehézségekre való felkészülést nem pesszimizmusnak, hanem tudatosságnak tartja a főorvos, ami révén egy nem várt, de mégis kialakuló állapotrosszabbodás esetén elkerülhető a pánik, mert a beteg és a családtagok is tudják, hogy mit tehetnek a javulásért. „Ezt nem szabad halogatni: nem holnap, hanem ma kell tenni az egészségért!”
Amint Jobbágy Zita szavaiból kiderült, a rehabilitáció egy gyűjtőfogalom, ami különböző stratégiákat foglal magában. Mivel az SM egy kiszámíthatatlan, mindenkinél másként zajló kórkép, a rehabilitációs megközelítés egy nagyon komplex témakör. „Nincs egyetlen recept, amit mindenkinek oda tudnánk adni. Az aktuális állapottól, a terhelhetőségtől, az élethelyzettől, az életkortól, a társbetegségektől függően mindenkinek kellene egy saját rehabilitációs program, ami ráadásul a változó betegséghez is folyamatosan alkalmazkodik. Ez sajnos ma az SM betegeknek csak egy kisebb részénél valósul meg.”
Egy rehabilitációs szakmai csoportnak optimális esetben részese a neurológus, a rehabilitációs szakorvos, továbbá gyógytornász, fizikoterapeuta, gyógymasszőr, pszichológus, logopédus, dietetikus, a hétköznapi feladatokra felkészítő ergoterapeuta vagy foglalkozási terapeuta, szociális és rehabilitációs szakdolgozó és igény szerint számos társszakma képviselője. A valóság persze más képet fest…
Bár a helyzet nem ideális idehaza, ez nem ad felmentést a rehabilitáció alól. Ugyan utánajárást igényel, de vannak lehetőségek, amelyeket nem használnak ki a betegek.
– Tény, hogy az ellátórendszerben vannak hiányosságok. Viszont szeretném átadni azt az üzenetet is, hogy a rehabilitációnak a kulcsfigurája mégiscsak a beteg. Tévhit azt gondolni, hogy a rehabilitáció során sorra jönnek a szakemberek, akik átmozgatják, megmasszírozzák, különféle praktikákra meg- tanítják a beteget, s ő ennek a folyamatnak csak a passzív részese. Szükség van szakszerű iránymutatásra, de a munka oroszlánrésze a betegé. Egy néhány napos vagy hetes rehabilitációs kezelés során meg lehet tanulni gyakorlatsorokat, de irreális elvárás ettől gyökeres változást várni. Érdemi pozitív hatás csak akkor következhet be, ha a beteg kitartóan, nap mint nap megteszi azokat a lépéseket, amelyek az állapot fenntartását, javulását eredményezhetik – szögezte le a főorvos. Biztatásként hozzátette: klinikai vizsgálatokkal is kimutatták, hogy hosszú távon jobb állapotban vannak azok a betegek, akik rehabilitációs szemlélettel élnek, mint akik nem. Ebben a négy fő pillér: mozgás, agyi egészség, étrend és érzelmi egyensúly. Ezek egy jelentős része nem a kórházakon múlik.
A rendszeres mozgás fizikai és lelki egészségre gyakorolt pozitív hatása megkérdőjelezhetetlen. Akik napi szinten mozognak, azoknak jobb az állóképességük, a terhelhetőségük, erősebb a szívük, jobban kordában tudják tartani a testsúlyukat, a vérnyomásukat, a vércukor- és vérzsír értékeiket, és a lelkiállapotuk is jobb. Ez persze nemcsak az SM betegekre igaz, viszont a mozgásnak vannak specifikusan az SM-re is kiható következményei. A mozgás csökkenti a kóros fizikai és szellemi fáradékonyságot (fatigue). „Sokan meglepődnek, amikor azt mondom, hogy a mozgás csökkenti a fáradékonyságot. Hiszen az ember mozgás közben elfárad, nem? Pedig a rendszeres testmozgás javítja az anyagcserét, a kapacitást, a kedvet, már rövid távon is több energiát, életerőt ad, mint amennyit elfogyaszt. De igaz a régi közmondás: az első lépést megtenni a legnehezebb. Hiszen minden visszahúz a kanapé felé, kifogásért senkinek sem kell a szomszédba menni” – magyarázta a neurológus főorvos.
A fizikoterápia segít az egyensúly megtartásában, az izomspaszticitás (merevség, görcsösség, rángás) tüneteinek enyhítésében is. „Ha valamit nem használunk, az elsorvad. Gondoljunk csak bele, amikor valakinek eltörik egy végtagja, akkor néhány heti gipszben töltött mozdulatlanság után a sérült kar vagy láb mennyivel vékonyabb, mint az egészséges: a nem használt izmok legyengülnek. A tartós izomspaszticitásnak még súlyosabb, már sokkal nehezebben kezelhető szövődménye lehet a kontraktúra. Ez az állapot az izmok és az ízületek mozgástartományának beszűküléséhez vezet, ami azt jelenti, hogy az érintett végtagokat vagy ízületeket már nem lehet teljesen kinyújtani vagy behajlítani. A kontraktúra az izomszövetek lerövidülésének következménye, ami idővel maradandó mozgáskorlátozottságot okozhat.
A mozgás erősíti az idegrendszer azon képességét is, hogy új idegi kapcsolatokat hozzon létre (neuroplaszticitás), ami különösen fontos az SM betegség előrehaladása során. „Sok mozgásszervi korlátozottság abból adódik, hogy az agy és az izom közötti idegpálya sérült, ezért nem tud az ingerület eljutni a megfelelő paranccsal a célhelyre. Amíg viszont nem szakad meg teljesen az idegi összeköttetés az adott területek között, addig van esély rá, hogy az ingerület kerülőutakat alakítson ki. Ehhez nagyon sok és helyesen kivitelezett gyakorlásra van szükség, mert a rossz mozdulatsorok, a kényszertartás ugyanúgy rögzülni tud.
A neuroplaszticitás kulcs az agy egészségének megőrzésében is. Jobbágy Zita elmondta: agyi képalkotó vizsgálatok felvételei is igazolják, hogy az agyban még idősebb korban is ki tudnak új összeköttetések alakulni. Az idegsejtek száma nem változik, de a kapcsolati háló bővülésével olykor visszatérhetnek elveszettnek hitt funkciók is. A rehabilitáció hatására tehát az agyban anatómiai változások is bekövetkezhetnek, amelyek javítják például a kognitív (gondolkodásbeli) funkciókat. Ennek lehetősége persze sok mindentől függ: életkortól, genetikai adottságoktól, az SM vagy más társbetegségek agyat is érintő kihatásaitól. Ugyanakkor az agy védhető is: a dohányfüst elkerülésével, az alkoholfogyasztás elhagyásával vagy minimálisra csökkentésével, a sok mozgással és a szellemi tornákkal. Olvasás, nyelvtanulás, rejtvények segíthetnek a karbantartásban. Illetve olyan ügyességi feladványok is, amikor például jobbkezesek bal kézzel próbálnak megoldani valamit vagy balkezesek jobbal. Ugyanaz igaz az agyra, mint az izmokra: használni kell! Tik-tok videók pörgetése, „agyi rágógumi” helyett koncentrációt igénylő valódi szellemi kihívásokra van szükség.
Az egészséges táplálkozás és a normál testsúly elérése, megtartása szintén fontos. A túlsúly megterheli a szívet, az ízületeket, nehezebbé teszi a mozgást, ami ördögi körként tovább csökkentheti az aktivitást. A szervezetben lévő felesleges zsírszövet folyamatosan gyulladásos faktorokat termel, ami az autoimmun betegségre is negatívan hathat, ráadásul más betegségek – például rosszindulatú daganatok – kockázatát is növeli.
A rehabilitáció során nem elég a fizikai tényezőkre figyelni, a lelkiállapot épp olyan meghatározó lehet. SM-ben nagyobb a kockázata a depressziónak. Ez olyan fizikai és lelki erőtlenséget képes kiváltani, ami gátja lehet minden további aktivitásnak, így az egészségesebb életmód érdekében tett lépéseknek is. A depressziót nem szabad törvényszerű állapotnak tekinteni: pszichiáter, pszichológus bevonásával érdemben lehet tenni az életerőt elszívó, a beteg környezetében élőkre is negatív hatású depresszió ellen. Specializált terület a neuropszichológia. A neuropszichológus az agyi funkciók és a viselkedés közötti kapcsolatot mélyebben elemzi, figyelemmel az SM-ből eredő neurológiai változásokra. A memóriát, a koncentrációt, az információk feldolgozási sebességét, a problémamegoldó képességet speciális tesztekkel vizsgálja, hogy azonosítsa, mely kognitív területek érintettek. A neuropszichológus mélyebb fókuszt helyez az agyi változások és a kognitív funkciók elemzésére, míg a pszichológus inkább az érzelmi és pszichés megküzdéssel foglalkozik. Mindkét szakember szerepe fontos, más-más területeken nyújtanak segítséget.
Merre induljon, aki a fentiek alapján szeretne lépni a saját rehabilitációját illetően? A jobb anyagi helyzetben lévők persze előnyben vannak, ha magánúton igénybe tudják venni a szolgáltatásokat, ám ez nem csak pénzkérdés. Elsősorban a neurológus kezelőorvossal kell megbeszélni a lehetőségeket. Ha az adott kórházban nem is érhető el minden, ha nincs is önálló rehabilitációs osztály, de a lehetőségek egy része – gyógytornász, dietetikus, pszichológus – nagy valószínűséggel adott. Megkérdezhető a háziorvos is az adott településen megtalálható lehetőségekről. Speciális rehabilitációs intézetek is elérhetők, ahová beutalóval be lehet kerülni. A Magyar SM Betegekért Alapítvány Budapesten és Nyíregyházán biztosít ingyenesen személyes gyógytorna foglalkozásokat, jógába és gerinctornába online is be lehet kapcsolódni. Az alapítvány által működtetett nyíregyházi SM rehabilitációs centrumban szintén ingyenesek a szolgáltatások és akár a szállás is.
„Tudjuk, hogy egyenlőtlen az egészségügyi segítő szolgáltatásokhoz való hozzáférés az országban. Tudjuk, hogy a különféle élethelyzetben lévő SM betegek lehetőségei is nagyon különbözőek. Viszont arra szeretnénk ösztönözni minden érintettet és hozzátartozót, hogy tájékozódjon a saját lakóhelye közelében hozzáférhető szolgáltatásokról. Az egészségért megtehető lépések egy jelentős része nem szakembereken, hanem az elhatározáson, a kitartáson, a fegyelmen, a napi gyakorláson múlik, ezt nem tudja senki átvállalni a betegektől. Biztatunk mindenkit, hogy aktívan tegyen meg az egészségéért mindent, amit a saját korlátai között már ma meg tud tenni” – zárta gondolatait Jobbágy Zita.
A cikk a Multiplex Magazin 2024/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
