A sclerosis multiplex hirtelen állapotrosszabbodással járó gyulladásos fellángolások nélkül is károsítja az idegrendszert: a parázsló SM betegség jeleit nehéz felismerni, de nem lehetetlen – hangzott el Veszprémben az Országos SM Napon.
A sclerosis multiplexes betegeknek a saját immunrendszerük támadja meg az idegrendszerüket. A betegség agyi és gerincvelői idegi károsodásokat okozva válthat ki látászavart, beszédzavart, szédülést, mozgáskorlátozottságot, depressziót és számos más tünetet. Az SM leggyakrabban a húszas-harmincas életéveikben járó fiataloknál jelentkezik, ma még gyógyíthatatlan, ám a gyors diagnózissal és mielőbbi hatékony kezeléssel hosszan kordában tartható.
– A betegek hosszú távú kilátásait meghatározza az első terápiaválasztás: minél előbb a személyre szabottan optimálisnak ítélt kezelést kell elindítani, illetve szakmai indokoltság esetén a megfelelő ütemezésben kell változtatni azon. Korábban, ha a kontrollvizsgálatokon a mért paraméterekben és az MRI képeken nem mutatkozott rosszabbodás, úgy gondolhattuk, hogy a betegséget sikerült lefékezni. Mára viszont kiderült: nemcsak a szembetűnő fellángolások jelezhetik az SM előrehaladását, hanem a „parázslást” jelző olyan tünetek is, amelyekre eddig nem helyeződött fókusz vagy betudtuk azokat az idősödésnek – fogalmazott dr. Deme István, a kaposvári Kaposi Mór Oktatókórház neurológus főorvosa.
Hozzátette: vannak olyan biomarker vizsgálatok, amelyek e tünetek megjelenése előtt előre jelezhetik a rosszabbodást, ezek viszont még nem érhetők el a rutin klinikai gyakorlatban.
– A mindenkori terápia helyes megválasztásához nélkülözhetetlen az új tünetek felismerése és jelzése a kezelőorvosnak. Ilyen nehezebben megfogható tünet lehet például a fáradékonyság lassú növekedése, a terhelhetőség lassú csökkenése, a gondolkodás lassulása, ezek mind jelezhetik a betegségaktivitást, az idegrendszer károsodását – sorolta dr. Vass Csilla, a veszprémi Csolnoky Ferenc Kórház orvosa.
Arra biztatjuk a betegeket, hogy olyan panaszaikról is adjanak számot, két kontrollvizsgálat között azokat a tüneteiket is jegyezzék fel, amelyekről esetleg önmaguk nem gondolják, hogy köze lehet az SM-hez.
Megjegyezte: fontos, hogy minden sclerosis multiplexes beteg SM központként kijelölt neurológiára járjon kontrollra, ahol e betegségben jártas orvosok követik az állapotát.
– Rehabilitációra nemcsak akkor van szükség, amikor egy SM beteg súlyos állapotba kerül, hanem gyakorlatilag a diagnózis első percétől indokolt lehet – igyekezett eloszlatni egy gyakori tévhitet dr. Jobbágy Zita, a Bács-Kiskun Vármegyei Kórház neurológus főorvosa. Hozzátette: a rehabilitációban tucatnyi szakembernek lehet szerepe a gyógytornásztól a logopédusig, a pszichológustól a dietetikuson át a szociális gondozóig.
Bármilyen funkciója károsodik valakinek, azonnal indokolt a rehabilitáció megkezdése. Sőt már a károsodás előtt is, hogy ha később rosszabbodás következne be, az jobb állapotban és felkészültebben érje a beteget
– magyarázta Jobbágy Zita.
– Mintegy 10 ezer SM beteg él velünk, közülük az Országos SM Napra az ország minden részéből érkeztek sorstársak és családtagok is. Nagyon nagy szükség van a hiteles információkra, az érzelmi támogatásra, a betegközösség támogató erejére, mivel sokan az élet körforgásából kiesve, elszigetelten élnek a betegségük miatt. A minden évben más hazai városban megtartott rendezvényünk túlmutat önmagán: mivel minden előadást rögzítünk és közzéteszünk, az itt elhangzó információk országszerte eljutnak a betegtársakhoz – fogalmazott Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke.
Forrás: OS / Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány
