Az 1-es típusú cukorbetegség diagnózisának felállításával az egész család számára veszi kezdetét egy olyan új élet, amelyben az egészség szigorú feltételekhez kötött. A kórházban töltött napok és edukáció után megkezdődik az elsajátított ismeretek önálló alkalmazása, mindennapi életbe integrálása. A szülők a gyermekük kezelésének megkezdéséhez szükséges alaptudással hazatérve hozzáfognak ismereteik bővítéséhez.
Szerzők: Tesch Zsanett, Dr. Buzás Norbert /Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Orvostudományi Kar, Egészség-Gazdaságtani Intézet
A mindennapi problémák kezelésében komoly segítséget adhatnak az olyan online fórumok, amelyekben a tagok megosztják egymással a tudásukat, elmélyítik az ismereteiket, a betegség kérdéseinek megvitatásán túl a mindennapi élet más témáiban is támogatják egymást. A könnyen és gyorsan elérhető internetes médiahasználat előtérbe kerülésével az ilyen közösségek az 1-es típusú diabéteszes gyermeket nevelők támogatásában is egyre nagyobb szerepet játszanak világszerte.
Kíváncsiak voltunk, hogy az érintett magyar családok életében milyen szerepet játszik az online csoportban való részvétel, hogyan befolyásolja döntéseiket, ezért az 1-es típusú diabéteszes gyermekeket nevelő szülők egyik legnagyobb közösségimédia-csoportjának tagjait megkértük, hogy anonim módon vegyenek részt egy kérdőíves kutatásban. A kérdéssort 267 fő töltötte ki, az általuk adott válaszok alapján készült eredményeket osztjuk meg az alábbiakban.
A válaszadók 94,8 százaléka volt nő, ami azt mutatja, hogy a gyermekek diabéteszének menedzselését elsősorban az édesanyák végzik.
A demográfiai adatok alapján a válaszadók többsége 35 és 44 éves kor közötti, az iskolai végzettségük szerint felsőfokú tanulmányokkal rendelkeztek legtöbben. A családi státuszra vonatkozó kérdés alapján a kitöltők 87,6 százaléka házasságban vagy párkapcsolatban élt.
A csoportban a válaszadók többsége 11–16 év közötti gyermekeket nevelt és legtöbbjüknél a diagnózis felállítása óta eltelt idő kevesebb, mint 6 év. Az 1-es típusú cukorbetegség diagnózisának felállítása óta eltelt évek átlaga 4 év és 2 hónap volt. A válaszadó szülők többsége tehát kiskamasz gyermeket nevelt és az élethosszig tartó terápia kezdeti éveinek elején tartott.
Kérdéseket tettünk fel a közösségi média használatának módjára és gyakoriságára vonatkozóan. A kitöltők 71,5 százaléka naponta egyszer vagy többször, 22,1 százaléka egy hét alatt több alkalommal keresi fel az online csoportot. Csupán 2,2 százalékuk látogatja az oldalt havi egy alkalomnál ritkábban.
A szülők egyharmada egynél több eszközt használ az internethez való csatlakozáshoz. A résztvevők 73,2 százaléka okostelefonon keresztül kommunikál, 16,3 százaléka laptopon, 7,4 százaléka számítógépen és 3,1 százaléka táblagépen keresztül éri el a közösséget. A csoportról való tudomásszerzésre megjelölt válaszok alapján a „másik, diabéteszes gyermeket nevelő szülőre” való hivatkozás 44,8 százalékkal a legmagasabb arányú. Ezt követi 27,1 százalékkal a „magam találtam” válasz és az egészségügyi szakdolgozókra (kezelőorvosokra, szakápolókra, asszisztensekre, dietetikusokra) leadott megjelölések száma összesen a szavazatok 25,8 százalékát képviseli.
Arra a kérdésre, hogy létrejött-e olyan kapcsolata a válaszadónak a csoporton belül, amelyet privát online beszélgetés követett, 64,4 százalékban igen válasz került megjelölésre. Arra pedig, hogy létrejött-e olyan kapcsolata a csoporton belül, amelyet tervezett személyes találkozás követett, a kitöltők 34,5 százaléka válaszolt igennel.
Ezek alapján megállapítható, hogy az online közösségi térben aktív személyes kommunikáció is zajlik, amit minden harmadik esetben személyes találkozó követ.
Kérdéseket tettünk fel arra vonatkozóan, hogy a csoporton belüli beszélgetések, információk milyen mértékben kerülnek ki a virtuális térből és mennyire vannak jelen a valós életben, illetve hogy megbeszélik-e a csoportban olvasottakat más személyekkel. A kapott válaszok azt mutatják, hogy a szűk családon belüli kommunikáció csaknem a kétharmadát adja a csoporton belüli történések megvitatásának. A betegség kezelésében részt vevő szakemberek közül arányaiban a kezelőorvosok 13,2 százalékkal, a szakápolók, szakasszisztensek 3 százalékkal, a dietetikusok 2,3 százalékkal, a háziorvosok 2,1 százalékkal részesedtek. A saját, diabéteszben nem érintett baráttal a szülők 8,4 százaléka, a diabéteszes gyermekek pedagógusaival pedig 5,1 százaléka vitatja meg a témákat.
Megkérdeztük, hogy a válaszadók családtagjai, ismerősei is résztvevői-e a csoportnak. Az erre adott feleletek információt szolgáltatnak azzal kapcsolatban, hogy a környezet mennyire fogadja el és tartja fontosnak a csoporttagságot vagy mennyire folyik bele ezzel a diabéteszes gyermek ellátásába. A válaszadók 42,7 százaléka jelölte meg azt, hogy más családtag, ismerős is tagja a csoportnak. Közülük 53 százalék házastárs, élettárs vagy partner, 20,1 százalékban nagyszülő, 16,4 százalékban maga a diabéteszes gyermek és 3 százalékban a gyermek testvére, ugyanennyiben pedig a szülő testvére.
Összegezve elmondható, hogy a sorstárs szülők az online tereken hamar megtalálják egymást és tartós kapcsolatot alakítanak ki, ennek alapja a család együttélése a diabétesszel és a mindennapi menedzsment gyakorlati kérdései lesznek. Az önsegítő csoportokban a szülők megoszthatják másokkal nehézségeiket, támogatást és tanácsot kaphatnak gyermekeik betegségkezelésével kapcsolatban.
A kérdőív további részében arra kerestük a válaszokat, hogy a szülői döntéseket milyen módon és mennyire befolyásolják a csoport életében zajló beszélgetések, megosztott tartalmak, illetve ezek számukra mennyire hasznosnak a mindennapi életben. A folytatásban majd az ezekre a kérdésekre kapott visszajelzéseket osztjuk meg.
Forrás: Diabates Magazin
