Több tanulmányban hívják fel a figyelmet arra, hogy különböző krónikus betegek saját betegségükről alkotott önértékelési ítéleteit egyéni beállítottséguk, személyiségük befolyásolhatja. Kérdőíves vizsgálatok azt mutatják, hogy rheumatoid arthritises betegek fele saját állapotát illetően a betegség aktivitását és azok érzelmi behatásait egybehangzóan jónak vagy rossznak értékelte.
Szerző: Magyar Reumatológia Haladásért Alapítvány Kuratóriuma
A betegek önértékelése és elvárásaik
Mintegy 50 százalékuk azonban ellentmondásosan minősítette, vagyis a laboratóriumi vizsgálatokkal vagy aktívnak vagy inaktívnak minősülő betegségben is hol jobb, hol rosszabb állapotot érzékelt. Kitűnt, hogy egy konkrét alcsoportban (12%) a fizikai tekintetben megfelelő állapotú, vagyis orvosi tekintetben jól kezelt betegséggel élők ennek ellenére jelentős érzelmi problémákkal küzd. Az érzékelt mentális terhek az aggodalom, a betegséggel való megküzdés nehézségei, hiányos önmenedzselési készség, negatív érzelmi reakciók formájában jelentkeznek. Ez által a betegség szubjektív megélése számukra kedvezőtlenebb, a lehetségesnél kevésbé optimális betegségkimenetelre számíthatnak.
A betegek elvárásainak változásai 2013–2023 között
Tíz évvel ezelőtt három európai ország (Ausztria, Hollandia, és az Egyesült Királyság) nyolc reumatológiai centrumában alakítottak ki vitacsoportokat rheumatoid arthritises betegek, reumatológus kezelőorvosaik, reumatológiai szakdolgozók és a betegek ellátásától független szakértők részvételével. Összesen 47 beteg vállalta a közreműködést. Az egységesített válaszokat a vizsgálok telekonferencián vitatták meg, végül egynapos értekezletet szerveztek, ahol összevetették a válaszokat és jóváhagyták a közösen kialakított végeredményt.
A betegek a következő módon jellemezték a kívánatos állapotot: ne legyen fájdalom, kevesebb ízületi merevségérzés, ízületi duzzanat, több energia, erő és jobb alvás. A betegség okozta hátrányok felszámolását a fizikai teljesítőképesség javításától, a napi tevékenységek akadálytalan elvégezhetőségétől és a környezetüktől való függés megszüntetésétől várják. A normális életvitel legfőbb követelménye a munkaképesség, a családi szerep ellátása, és a társas életben való teljes értékű részvétel visszanyerése számukra. A tünetmentesség időtartamának megnyújtását, a gyógyszerszedés leállítását vagy az adagok csökkentését, a panaszok 60–100 százalékos megszüntetését várják el kezelésüktől. Közös következtetésük, hogy a betegek véleményének hangot kell adni a tünet- és panaszmentesség orvosi meghatározásában.
Hazai reumatológiai betegklub szervezésében a terápiás irányelvek szerint, korszerűen vezetett terápián lévő, különböző ízületi gyulladásos betegek csoportja (10 férfi és 11 nő, betegségük fennállási ideje 1,5 és 39 év között volt) megvitatta a nemzetközi felmérés kérdéseit, és lényegében azonos véleményre jutottak. A betegek az aktív, heves szakaszt így írták le: rendkívüli fájdalom, fáradtságérzés, nehezített mozgás és életvitel, korlátozottság, munkaképtelenség, tehetetlenség érzése, rossz általános közérzet, hosszabb reggeli ízületi merevségérzés, kedvetlenség, levertség, türelmetlenség. A teljes gyulladás nélküli szakaszban a következőkképp jellemezték: könnyebb mozgás, testi-lelki aktivitás nő, fájdalommentesség. „Többnyire eszembe sem jut a betegségem.” „Visszatér az életkedvem.” A teljes tünetmentesség szakaszában nincs fájdalom, könnyebb a mozgás, felemelő érzés, kellemes állapot: „úgy érzem minden rendben van, általános jó közérzet, nyugodt alvás.” „Ismét fiatalnak érzem magam.” „Mint az ég és föld távolsága.” Ez a kívánatos állapot a 100 százalékos aktivitással szemben legfeljebb 10–30 százalék legyen, és élethosszig tartson. Ezt várják gyógyszeres kezelésüktől, amit a könnyebb időszakban is igényelnek.
Az akkori betegek vélekedése a biológiai terápia bevezető szakaszában alakult ki. Az azóta eltelt években a célzott terápia gyógyszereinek, indikációinak és kezeltjeinek száma lényegesen bővült, a teljes remisszió elérhető céllá vált. Ebben a környezetben zajlott le hasonló fókuszcsoportos vizsgálat, ahol kérdőíves módszerrel, interjúkkal és csoportos megbeszélésekkel mérték fel 27 rheumatoid arthritises beteg véleményét perspektítvájukról.
A felvetett kérdések a következők voltak: Milyen jelei vannak annak, hogy a betegsége aktív fázisban van és ezt milyen tényezők fokozzák? Ezzel szemben mely tényezők csökkenthetik a betegségük aktivitását, és ennek érdekében milyen önsegítő kezelésmódokat alkalmaznak?
Az összegezett válaszok a következők voltak: A betegségaktivitást a fájdalom, a fáradtság és a mozgásnehezítettség jelzik legjobban. A betegség jellegéből adódó legfőbb kihívás az aktív fázisok kiszámíthatatlan kezdete miatti bizonytalanság érzése, amely szorongást, letargiát, negatív jövőképet teremt. A levertség, fáradtság, a stresszes élethelyzetek (munkahelyi nehézségek, negatív családi események) is befolyásolják tüneteik fokozódását. Nehezen foganatosítanak hatékony önsegítő technikákat. Úgy gondolják, hogy védekezésként megfelelő egyensúlyt kell teremteni a hátrányok és a megterhelés között, amit saját maguknak kell kitapasztalni. Megpróbálják ignorálni a tüneteket, tünetmentes periódusban gyakran túlterhelik magukat. Viszont a pihenés szükségességét inkább korlátozásként tekintik. Igényt tartanak külső támogatásra, keresnek és kérnek is (nem gyógyszeres eszközök, fizikális tréning, mentális támogatás).
Szembetűnő, hogy napjainkban már a fizikális behatások mellett hangsúlyosan jelennek meg a pszichológiai terhek és a mentális támogatás igénye. A krónikus betegségek érzelmi-mentális terhei nem egyformán jelentkeznek az érintettek körében. Azok, akik egyéniségükből fakadóan sérülékenyebbek, azaz pszichés ellenállóképességük, stressztűrésük alacsonyabb, vagy hajlamosak feladásra, lelki állapotukat eleve rosszabbnak értékelik. Ha hajlamosak a feladásra, csak szemlélik állapotukat, valóban rosszabb kórjóslat elé néznek. Ezért fontos, hogy mozgásszervi betegséggel élők, különösen, ha lehangoltság vagy aggodalom jeleit érzik, tájékozódjanak ellenállóképességük fokáról. Ehhez különböző tesztek állnak rendelkezésre.
| A szükséges képességek fejlesztése iránti támogatási igény | Stratégiák és technikák |
| A betegség tényének elfogadása | A betegséggel való együttélést megkönnyítő gondolatok |
| A betegségkép újra fogalmazása | Megtalálni a bátorító elemeket a gondok között |
| Az önirányítás fenntartása | Olyan viselkedés, amely elősegíti az állapotunk feletti kontrollt |
| A fenyegető gondolatok elkerülése | Érzelmileg fenyegető gondolatok és információk elkerülése |
| Higgadt viszonyulás a betegséghez | Nyugodtnak maradni rosszabb helyzetekben |
| Alkalmazkodás a fizikai korlátozottsághoz | A fizikális aktivitás és teljesítőképesség növelése |
| Értékes tevékenységek választása | Határozott szándék értékes tevékenységek végzésére |
| Állhatatosság | Nehéz helyzetek kitartó elviselése |
| Elérhető szociális támogatás | Érzelmi vagy segítő szociális támogatás nyújtása és elfogadása |
| Jó kedély | A betegség okozta aggodalom feloldása humoros megközelítéssel |
1. táblázat. Megküzdési stratégiák és eljárások – betegek és segítők által meghatározott fontossági sorrendben
Egy rheumatoid arthritises fókuszcsoport az ellenállóképességgel kapcsolatos betegelvárásokat és ajánlott megküzdési stratégiákat járta körül. Tíz elvárást és menedzselési ajánlást azonosítottak. Ezeket Alapítványunk által felkért szakértői csoport (betegek, betegszervezeti vezetők, betegoktató szakdolgozók, pszichiáter és reumatológus szakorvososok) fontosság szerint rangsorolta (1. táblázat) és kommentálta. A kommentárok szerint az önkontroll és döntéshozatal képességének megtartása az egyik legfontosabb dolog a betegséggel való együttélés során.
Az első lépés a betegség leküzdése felé az elfogadás, ami segít megbirkózni a helyzettel, és elkezdeni a gyógyulást. A segítőknek differenciáltan kell a betegigényeket kezelni. Ami saját döntést, értékválasztást igényel: az új betegségkép, együttélés gondolata, elfogadása. Ami nemcsak elhatározást, hanem aktív cselekvést igényel: az önirányítás, higgadtság, aggodalom oldása, alkalmazkodás. Társadalmi támogatást igényel a szociális és érzelmi támogatás, értékes tevékenységek kiválasztása. A betegeket irányítani kell a betegtársakkal való kommunikáció felé, bátorítani a betegklubokban, közös programokban való részvételre, mert az elszigeteltség oldása a feszültségeket és oldja, és eltereli a figyelmet a negatív gondolatoktól. Fontos, hogy legyenek olyan emberek a beteg körül, akik segíthetik és támogathatják, legyen szó családtagokról, barátokról vagy szakemberekről. Jelentős támaszt nyújthat a megfelelő közösség megtalálása (pl. betegklub, egyéb közösségek).
Az érzelmi támogatás sokat segíthet a nehéz időszakokban, és csökkentheti a feszültséget. Meg kell próbálni pozitívan szemlélni a helyzetet, és megtalálni benne olyan tanulási lehetőségeket, ami formálja a személyes fejlődést. Az élet nehéz pillanataiból is tanulhatunk, és előre léphetünk. Törekedni kell olyan tevékenységek megkeresésére és végzésére, amik segítenek lekötni az elmét, és pozitív érzéseket váltanak ki. Az aktív cselekvés biztosítja az önirányítás megtartását.
Tudatosan kerülni kell az olyan gondolatokat, amik csak növelik a szorongást. Meg kell próbálni pozitív gondolkodásra összpontosítani, nem szabad engedni, hogy a betegségtő való félelem vegye át az uralmat.
Lehet találni humoros mozzanatokat a nehezebb helyzetekben is, ezeknek az öniróniával való kezelése segít oldani a feszültséget. Különösen fontos az olyan gondolatok elfogadása, amelyek elősegítik a saját állapot feletti kontroll érzését.
Legyen hajlandó alkalmazkodni a megváltozott körülményekhez és feladatokhoz. Tanulja meg kezelni a betegség okozta kihívásokat, és megőrizni a lelki nyugalmát. Ha a betegség korlátozza a fizikai aktivitást, törekedni kell a testi és mentális egészség fenntartására életmódi módszerekkel. Ilyen az állapotnak megfelelő mozgásforma megtalálása. A lelki ellenálló képesség megnövelése önismereti és önsegítő módszerekkel lehetséges, ezek aktív megkeresése és gyakorlása tanácsos (pszichológiai konzultáció, mentálhigiénés technikák megtanulása). A betegeket irányítani kell a betegtársakkal való kommunikáció felé, bátorítani a betegklubokban, közös programokban való részvételre, mert az elszigeteltség oldása a feszültségeket és oldja és eltereli a figyelmet a negatív gondolatoktól.
