„Minden SM beteget a lehető legkorábban és az aktuális betegségaktivitásnak megfelelően kell kezelni” – szögezte le az alaptételt dr. Bencsik Krisztina, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense az Országos SM Napon tartott előadásában. Figyelmeztetett: nagyon csalóka, amikor egy beteg azzal utasítja el a terápiát vagy egy erősebb gyógyszert, hogy anélkül is jól van éppen. Ugyanis az SM aktuálisan érzékelhető klinikai tünetek nélkül is rombol a háttérben, ami pedig egyszer elromlik az idegrendszerben, azt megjavítani nem tudják többet. De biztató eredményekről is beszámolt, amely szerint egy kezelőorvosával együttműködő SM betegnek még jobbak is lehetnek az életkilátásai, mint egy nem SM betegnek. Elmagyarázta azt is, hogyan fordulhat ez elő.
– Ha egy sclerosis multiplexes beteget nem kezelünk, akkor nemcsak életminőség-rizikóval kell számolni, hanem élettartam veszteséggel is. Magyarul fogalmazva: nemcsak a rosszabb állapotot kockáztatja, de a betegséggel összefüggő szövődmények miatt legalább tíz évvel korábban is meghalhat a nem kezelt beteg, mint egyébként meghalna. A halálról mindig félve beszélünk, mert nem szeretnénk a depressziót fokozni a betegek körében, most mégis azért hoztam elő, mert jó hírem is van: a 2010 utáni terápiás lehetőségekkel idejében kezelni kezdett, fegyelmezett, az orvosi tanácsokat betartó SM betegnek kisebb is lehet a halálozási kockázata, mint egy ugyanolyan életkorú nem SM betegnek – jelentette ki az első (és második) hallásra meglepőnek tűnő megállapítást Bencsik Krisztina. Magyarázatot is adott a jelenségre, ami ma már nemcsak feltételezés, hanem külföldi publikációkban közölt tényadat.
– Egy húszas, harmincas, negyvenes nőre nem jellemző, férfira meg pláne nem, hogy orvos látná. Én a húszas, harmincas, negyvenes éveikben járó SM betegeimmel legalább félévente találkozom. Amikor egy panasz felmerül, már csak azért is, hogy kiderüljön, van-e köze az SM-hez, azt kivizsgáljuk és nem legyintünk rá. A betegeket meggyőzzük arról, hogy vegyenek részt minden rákszűrési vizsgálaton. Nem egy betegem van, akinek így fedezték fel még csak félkörömnyi méretű daganatát, amiből meggyógyították. Rendszeresen laborvizsgálat is történik, ezáltal látjuk a vércukor-szintet, a koleszterin értékeket, megmérjük a betegeink vérnyomását, meggyőzzük őket arról, hogy ők is rendszeresen mérjék. Magyarok százezreinek akkor mérnek először vérnyomást, ha még van mit megmérni, amikor a mentő szívinfarktussal vagy agyvérzéssel száguld velük keresztül a városon. Pedig annak a szívrohamot vagy sztrókot okozó magas vérnyomásnak már tíz évvel korábban határt lehetett volna szabni, mielőtt még tönkretette volna az ereket – sorolta Bencsik Krisztina az ugyan kényszerűségből eredő, ám számos pozitív hozadékot adni képes szoros orvos-beteg kapcsolatban rejlő lehetőségeket.
– Nincs jóindulatú SM! Korábban mi orvosok is azt gondoltuk, hogy van, de mára bebizonyosodott, hogy nincs. Miért is gondoltuk az esetek egy részénél az SM-et jóindulatúnak? Mivel évről-évre nem változott jelentősen a beteg állapota és az MRI felvételeken sem láttunk különösebb változásokat. De miért is nem láttunk? Mert az akkoriban elterjedt 0,5 Tesla, majd 1 Tesla felbontású MRI készülékek nem tudtak olyan részletgazdag képet adni, amelyeket egy-egy év elteltével egymás mellé rakva, látszódott volna a különbség. Ám amikor már nem 15 éven át, hanem 20-25-30 éven át követtük a betegeket, azt láttuk, hogy nincsenek jó állapotban azok a betegek sem, akiknek jóindulatúnak gondolták az SM betegségét és emiatt nem vagy nem időben kaptak megfelelő kezelést. Az 1,5 Tesla és még nagyobb felbontásra képes MRI készülékek elterjedésével a kézzel fogható magyarázat is megérkezett: bizony ott van az agyi elváltozás azoknál is, akiknek nincsenek súlyos shubjaik, csak azokat azelőtt nem tudtuk kimutatni. Jóindulatú SM tehát nincs. Alacsony betegségaktivitású SM-ről beszélhetünk, ám kezelést nem igénylő SM nem létezik – foglalta össze Bencsik Krisztina.
– Vannak betegek, akik úgy gondolják, hogy az orvos majd akkor adjon SM gyógyszert, ha rosszabbul lesznek és emiatt indokolt lesz. De nem szabad megvárni az állapot rosszabbodását! A kezelés az első perctől kezdve indokolt. Amikor diagnosztizáljuk a sclerosis multiplexet, meg kell csinálni a koponya, a teljes nyaki és háti gerinc MRI vizsgálatát. Ezt teljes neuroaxis MRI állapotfelmérésnek nevezzük, amikor meg kell számolni, hogy hány kóros elváltozása, fehérállományi léziója van a betegnek, illetve azok milyen arányban és mértékben halmozzák a kontrasztanyagot. Ezzel az aktuális klinikai állapottól függetlenül is becsülni tudjuk, hogy milyen betegségaktivitás várható: 90 százalékos biztonsággal előrevetíthető az SM várható viselkedése – szögezte le az előadó.
A nemzetközi adatok alapján az esetek 37 százalékában alacsony aktivitású a betegség, ekkor elegendőnek tartják az alacsonyabb hatékonyságú, úgynevezett platform terápiák alkalmazását. „Nem lövünk verébre ágyúval” – fogalmazott a docens. Lőni viszont kell, mert az alacsony aktivitású SM is roncsolja az idegrendszert. Ezeknek a betegeknek a korlátozottságot mérő 10 fokozatú EDSS skálán ugyan sokkal lassabban jut el az állapotuk a 3-as fokozatig, mint a magas betegségaktivitású betegtársaknak, ám utána csaknem ugyanolyan meredeken romlik az állapotuk. Ezért a kezelés célja, hogy ez minél később következzen be.
Egy húszas éveiben járó fiatalnak olykor nehéz lehet elfogadnia az állandó gyógyszerszedést és kontrollokat, amikor látszólag nincs semmi baja, de fontos megérteni: az SM kezelésében ma már nem évekre, hanem évtizedekre nézünk előre, és a húszas években meghozott döntéseken múlik, hogy milyenek lesznek a negyvenes életévek.
Korábban az volt a szakmai álláspont, hogy mindenkit elegendő alacsonyabb erősségű gyógyszerrel kezelni, majd akkor váltani, ha az már nem tudja visszafogni az idegrendszeri gyulladásokat, a relapszusokat. Ezt hívták eszkalációs megközelítésnek. Ezt az álláspontot mára az eltelt évtizedek tapasztalatai és a kiszélesedett gyógyszerkínálat meghaladta. A nagy betegségaktivitású kórformát rögtön egy nagy hatékonyságú, „erősebb” gyógyszerrel javasolják kezelni, mert ez által óvható meg leginkább az idegrendszer.
– Vannak betegek, akik halogatják a döntést, több időre van szükségük ahhoz, hogy elfogadják a betegség tényét és a kezelések szükségességét. Egy SM beteg érthetően egyetlen esetből, a saját életéből indul ki. Én viszont több ezer SM beteget gondoztam már, ezért én egy agresszívebb álláspontot képviselek a betegséggel szem- ben. Ugyanis minden hónap, amit kezelés nélkül elvesztegetünk, az hosszú távon maradandó egészségkárosodáshoz fog vezetni. És én értem azt, hogy egy fiatalnak nehéz elfogadni, hogy ma azért kell gyógyszert szedni, vállalni annak az esetleges mellékhatásait, hogy majd egy-két évtized múlva is járóképes legyen. A betegeinknek pedig azt kell megérteniük: az idegrendszer nem úgy működik, mint a gyík farka, hogy ha levágjuk, akkor majd kinő újra. Ha az idegpályákon valami tönkrement, akkor az tönkrement. Az idegrostok károsodását nem tudjuk visszafordítani, ezért ezt minden lehetséges eszközzel meg kell akadályoznunk, le kell lassítanunk a folyamatot. Erre pedig az orvostudomány a beteggel együttműködésben az esetek jelentős részében ma már képes.
A megkezdett terápiát olykor módosítani kell, ezért is van szükség a rendszeres kontrollokra. Ha mellékhatás indokolja a váltást, akkor alacsony betegségaktivitású kór esetén a kisebb hatáserősségű gyógyszert is követheti egy másik kisebb hatáserősségű terápia. Ha viszont azért kell váltani, mert a korábbi szer már nem tudja fékezni a gyulladásokat, akkor az erősebb készítmények közül kell választani. Méghozzá azt, amelyik leginkább megfelel a beteg élethelyzetének, amit leginkább be tud illeszteni a mindennapokba. Az erősebb hatású gyógyszerek közötti „oldalirányú” váltást szintén indokolhatja mellék- hatás, új élethelyzet (például gyermekvállalás) vagy hatásvesztés is. Mivel igen széles a terápiás paletta, utóbbi esetben egy másik támadásponton ható szer hozhat további eredményességet.
Bencsik Krisztina elmondta: ma már nemcsak a hullámzó (rosszabbodó-javuló) kórformában, hanem az eltérő ütemű, de folyamatos állapotrosszabbodással járó elsődleges (primer) és másodlagos (szekunder) kórformában is elérhető terápia. Ezek mindaddig alkalmazhatók, ameddig betegségaktivitás észlelhető. Amikor pedig gyulladásos aktivitás nélküli gyengülő állapot alakul ki, akkor sem lehet lemondani az előrehaladottabb állapotú betegekről. Az egyetemi docens kitért arra is: sok olyan SM beteg él közöttünk, akiknek évtizedekkel ezelőtt indult a betegsége, amikor még esélyük sem volt olyan terápiákat kapni, mint amelyek az utóbbi években már elérhetővé váltak az új betegek számára. Akinél SM-re ható gyógyszer már nincs, ott segíteni kell az életminőség egyre fokozódó korlátok között való megőrzését. Például fizikoterápiával, a megfelelő minőségű segédeszközökkel, rehabilitációval, szükség esetén otthoni ápolási szolgálattal, valamint a tünetek szakszerű kezelésével.
A cikk a Multiplex Magazin 2023/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
Forrás: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA)
