mielómatudatosság hónapja alkalmából a Magyar Rákellenes Liga és a Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport egyedülálló fotókiállítással, az érintettek személyes történeteit bemutatva kívánja felhívni a figyelmet a betegség korai felismerésének és időben megkezdett, hatékony kezelésének fontosságára.
Az elsősorban a szakmának és a döntéshozóknak létrehozott vándorkiállítás üzenete azért lényeges, mert a korszerű terápiáknak, illetve a korai diagnózisnak köszönhetően a mielóma multiplex (a csontvelőben lévő plazmasejtek rosszindulatú elváltozása) túlélési esélyei az elmúlt években számottevően javultak.
A figyelemfelhívó fotókiállítás több szakmai rendezvényen megtekinthető lesz az év során – írták.
A mielóma multiplex az összes daganatos megbetegedésnek mindössze 1-2 százalékát teszi ki, mégis a második leggyakoribb vérképzőszervi daganatos betegségnek számít.
Magyarországon évente 500-550 új esetet fedeznek fel, jelenleg 2500-3000 beteget kezelnek. Bár jellemzően 60-65 éves korban kezdődik és a férfiaknál gyakoribb, a betegek harmada a 60 év alatti korosztályba tartozik.
A közlemény idézi Rozványi Balázst, a Magyar Rákellenes Liga elnökét, aki azt mondta, a kiállítás célja, hogy „arcot adjanak” a mielómás betegeknek, akik azért vállalták a nyilvános szereplést, hogy felhívják a figyelmet a korai diagnózis rendkívüli fontosságára.
A ritkán előforduló betegség felismerése nem könnyű, tünetei nagy változatosságot mutatnak, és más megbetegedésekre is utalhatnak. Kezdeti szakaszában a betegség gyakran nem okoz tüneteket. A panaszok közül általában a csontfájdalom az első, a betegek 55-60 százaléka csontfájdalmakkal, leggyakrabban derék- vagy hátfájással fordul orvoshoz.
A sok tünet közül ezenfelül gyakori a vérszegénység miatti fáradékonyság, a magas kalciumszint a vérben, a fogékonyság a különféle fertőzésekre, a nehézlégzés, továbbá a levertség, a sápadtság, a testsúlycsökkenés, a hőemelkedés és az éjszakai izzadás.
Magyar Ágnes, a Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport vezetője arról beszélt, hogy egy friss európai kutatás szerint átlagosan 5 hónap is eltelhet, mire a betegnél diagnosztizálják a mielómát, és ez alatt az idő alatt súlyos szövődmények is kialakulhatnak. Ha a diagnózisig vezető időt sikerülne lerövidíteni, a beteg és az ellátórendszer is jól járna, hiszen a korai diagnózis és a hatékony kezelés megkezdése létfontosságú a betegek hosszú távú túléléséhez – emelte ki.
Mikala Gábor, a Dél-pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet részlegvezető főorvosa kiemelte: a késői diagnózis súlyos következményekkel járhat, például hosszú távú dialízissel. Tapasztalataik szerint sok későn diagnosztizált, idős beteget veszítenek el idő előtt, ami kivédhető lenne, ha az az orvos, akihez a beteg a panaszaival fordul, gondol a mielómára is, amit a háziorvosok, a nefrológusok és a reumatológusok jobb bevonásával, oktatásával kell elérni.
A mielóma multiplex egyelőre még nem gyógyítható, de az elmúlt évtizedben kifejlesztett új gyógyszereknek köszönhetően a betegek túlélési esélyei jelentősen növekedtek. Hazai szakértők szerint a korszerű terápiák alkalmazásának köszönhetően nőtt a magyar betegek várható túlélése: a korábbi 4-5 évről 6-8 évre emelkedett, és egyes esetekben akár a tíz év is elérhető.
Forrás: MTI
