Az 1-es típusú cukorbetegségnek többféle definíciója olvasható a szakirodalomban, illetve az interneten található cikkekben. Egyes meghatározások szerint autoimmun krónikus anyagcserezavar, más definíciókban anyagcsere-betegség, van, ahol viszont azt találjuk: krónikus anyagcsere-állapot. Egy biztos: a diabétesz krónikus állapot, amely az élet minden területét befolyásolhatja. A diagnózis felállítása után a szülők és a környezet gyakran találkoznak azzal a kérdéssel, hogy vajon betegségről vagy állapotról beszéljünk-e. Ebben a cikkben ezt a kérdést járja körül a Diabetes Magazin.
Szerző: Kerekes Andrea
Állapot vagy betegség: mi a különbség?
Nézzük meg ezeknek a kifejezéseknek a szótári jelentését, hogy közös alapról induljunk.
Állapot: általában azoknak a külső és belső viszonyoknak az összessége, amelyek között valamely személy vagy dolog létezik, s amelyek az illető személyt vagy dolgot hosszabb-rövidebb ideig jellemzik.
Betegség: a beteg melléknévvel kifejezett rendellenes, kóros állapot; az ember, állat, növény szervezetében fellépő elváltozás vagy működési zavar.
A Magyar értelmező kéziszótár szerinti jelentésben magának a betegségnek a definíciójában is szerepel az állapot szó – azaz a „minden bogár rovar, de nem minden rovar bogár” meghatározást felidézve mondhatjuk, hogy minden betegség állapot, de nem minden állapot betegség.
Mégis, melyik kifejezést válasszuk?
Van, akit zavar a „cukorbeteg” szó (mi magunk is jobban szeretjük a „cukorbetegséggel él”, „diabétesszel él”, esetleg a „diabéteszes” kifejezéseket). Van, akit egyáltalán nem riaszt ez, sőt a „cukros” kifejezést is elfogadja. Aki nem szívesen mondja ki a „beteg” szót, az hajlamos állapotként definiálni az 1-es típusú diabéteszt.
A nyomatékok is mások a két kifejezés használatakor. A betegség szó hangsúlyozza a probléma súlyosságát, és segíthet az orvossal és a szakápolókkal való együttműködésben, ugyanakkor fokozhatja a páciensben és környezetében a félelmet, a szorongást. Az állapot kifejezés inkább a hosszú távú együttélésre, az életminőség megőrzésére helyezi a hangsúlyt. Segíthet az elfogadásban, hozzájárulhat az önállóság fejlesztéséhez.
A szavak jelentéstartalmain túlmutató kérdések
A választás nemcsak a szavak jelentésén múlik, hanem számos más tényezőn is, nézzünk ezekből is néhányat!
A környezet reakciója: ha a szülő elbagatellizálja a gyermek diabéteszét, és folyton csak állapotként definiálja, nem hangsúlyozva, hogy az állapot akár életveszélyes is lehet (bár ez szerencsére nagyon ritka – de nem kizárható), könnyen lehet, hogy a környezet is ezt fogja tenni, ez pedig a gyermek biztonsága szempontjából komoly kockázatot jelenthet.
Az egyéni tapasztalatok: az, hogy valaki betegségként vagy állapotként tekint a diabéteszre, gyakran függ a saját tapasztalataitól és a személyiségétől, beállítódásától is.
A diabéteszmenedzsment nehézségei: amikor könnyebben mennek a dolgok, kevesebb a probléma, hajlamosabbak vagyunk állapotként hivatkozni a diabéteszre, míg nehézségek esetén (például amikor a hormonok összekuszálják a dolgokat) könnyebben használjuk a betegség kifejezést.
Az egyensúly fontossága
A szülők adják a mintát gyermeküknek. A túlféltő, túlkontrolláló szülő gyermekében hamarabb alakul ki erős betegségtudat, míg az együttműködésre törekvő, a gyermeket a kezelésbe egyre jobban bevonó minta az elfogadást segíti.
Fontos megtalálni az egyensúlyt! Nem jó erős betegségtudatot kialakítani, különösen gyermekek esetében, hiszen ez negatívan befolyásolhatja az önbizalmukat és az életminőségüket is. Ugyanakkor nem szabad elbagatellizálni sem a cukorbetegséget, nehogy ez a megfelelő kezelés elhanyagolásához vezessen.
Kulcs: a betegségismeret
Ahelyett, hogy a betegség vagy állapot kifejezés használata között őrlődnénk, érdemes inkább a betegségismeretre fókuszálni. Ha az érintett és családja megérti a cukorbetegséget, ha folyamatosan tanulnak, ha a tapasztalataik által is fejlődnek, azaz tudatosan kezelik a diabéteszt, akkor az életüket nem a diabéteszhez kell majd alakítani. Jó életminőséget érhetnek el, játszhatnak, sportolhatnak, tanulhatnak, szerelmesek lehetnek, éppúgy, mint bárki más.
Kiegészítésül
A diabétesz diagnózisa jellemzően traumát okoz a családnak, amelynek feldolgozása sokszor nagyon nehéz, és akár évekig is elhúzódhat. Ha az elfogadás nehézséget okoz, érdemes pszichológus segítségét kérni. A megfelelő szakember megtalálásában alapítványunk szívesen segít. Mindezek mellett éppen a pszichés támogatásra és a kezdeti nehézségek áthidalásának segítésére jött létre a MentaHÁLÓ-programunk – bátran keressen bennünket az, akinek valamilyen elakadása van (kapcsolatfelvétel a www.mentapro.hu oldalon keresztül – csak meg kell nyomni a HELP gombot).
Kerekes Andrea közösségfejlesztő
MentaPRO Alapítvány
Elérhetőség: kerekes.andrea@mentapro.hu
Forrás: Diabetes Magazin
