Az SM betegség aktivitásáról ma már tudják, hogy azt nemcsak a hirtelen, jelentős állapotrosszabbodást kiváltó shubok jelentik, nemcsak a fellángoló gyulladásos epizódok kórjelzők, hanem a kevésbé erőteljes jelekre is figyelni kell. De hogyan lehet eldönteni, hogy egy tünetnek köze lehet-e az SM-hez vagy sem? Dr. Vass Csilla, a Veszprém Vármegyei Csolnoky Ferenc Kórház neurológus szakorvos-jelöltje a betegségaktivitás felismeréséhez adott támpontokat. Leszögezte: minden SM beteget SM centrumban kell gondozni, ahol elegendő felkészültség és tapasztalat áll rendelkezésre – írja a Multiplex Magazin.
– A homályos látás, kettős látás SM aktivitásra utalhat. Ha viszont valaki pici, mozgó részecskéket lát a szeme előtt, az üvegtesti homály, amit egészségesek is látnak. Akinek a hideg-meleg érzete csökken vagy féloldali végtag- vagy törzs-zsibbadása jelentkezik, ez lehet az SM jele. Ha viszont egy betegnél hirtelen féloldali bénulás tapasztalható akár az arcon, akár kiterjedtebb módon, nagyobb eséllyel életveszélyes agyi érkatasztrófája van, azonnal mentőt kell hívni. Ha valaki szédülni kezd a lépcsőn vagy bizonytalanabbá válik a járása, ez összefügghet az SM-mel. Ha viszont gyors felállásnál vagy helyzetváltoztatásnál szédül meg valaki, az inkább vérnyomásingadozás következménye. Égő, csípő vizelési panasz nem SM, hanem húgyúti fertőzés jele lehet. Viszont a fertőzést okozhatja vizeletpangás is, ami viszont már összefügghet az SM-mel – sorolt konkrét példákat Vass Csilla arra, hogy azonos karakterű panaszok hátterében is állhatnak eltérő okok.
– Természetes, hogy különösen az SM betegút elején még határozatlanok a betegek. A diagnózis okozta stressz után jobban ki vannak hegyezve minden tünetre. Sok a bizonytalanság, az elindított SM terápia is okozhat korábban nem érzett mellékhatásokat. Idő kell ahhoz, hogy a betegek kitapasztalják, hogyan reagál a szervezetük ebben az új helyzetben – fogalmazott Vass Csilla. Nemcsak az új betegeknél fontos, hogy a gyanús jelekre odafigyeljenek és azokat jelezzék a kezelőorvosnak. Viszont a tapasztalatokból és a betegek visszajelzéseiből tudható: ezt nem mindig teszik meg.
A betegséghez való hozzáállás, a tünetek észlelése személyiségtől és élethelyzettől is függ. A betegek egy része csak a súlyos rosszabbodást tekinti shubnak, más részük viszont shub-gyanúsnak gondol minden olyan szokatlan tünetet, ami egy napon túl fennáll. Egy korábbi betegszervezeti kutatás rámutatott, hogy az SM betegek jelentős része saját tapasztalataira, ismereteire vagy a megérzésére hagyatkozva ítéli meg a tüneteket. Sokan igyekeznek megbízhatónak gondolt – elsősorban internetes – forrásokból tájékozódni a panaszok lehetséges hátteréről. Nem elhanyagolható mértékű a bizonytalanok aránya sem annak a kérdésnek a megítélésében, vajon egy adott új panasznak lehet-e az SM szempontjából fontossága?
A 2023-as kutatásban megkérdezték azt is a betegektől: „előfordult, hogy nem jelezte orvosának a relapszus bármely tünetét? Ha igen, mi volt ennek az oka?” A válaszokból az derült ki, hogy a betegek többségénél előfordult már, hogy az orvosának nem számolt be valamely tünetről. Leggyakrabban azért, mert enyhének ítélte meg a panaszokat és nem tulajdonított azoknak jelentőséget. Sokan válaszolták azt is, hogy azért nem említették a panaszt, mert nem voltak benne biztosak, hogy összefügghet-e az SM-mel, a neurológusra tartozik-e. A betegek egy részének hozzáállására az jellemző, hogy igyekszik „amíg nem muszáj, addig inkább nem venni tudomást a tünetekről.” Az „elhallgatás” hátterében akadtak, akik az orvos-beteg kapcsolat hiányosságait említették vagy egyszerűen elfelejtették az esetet a következő kontroll idejére. Vannak olyan betegek is, akik tudatosan hallgatták el a tüneteket, mert attól féltek, hogy amiatt leállítják a gyógyszerüket vagy terápiaváltást javasolnak számukra, ám ők inkább ragaszkodtak a már megszokott gyógyszerükhöz.
Tény, hogy egy shub önmagától, kezelés nélkül, spontán is elmúlhat, ám ennek tétlen kivárását senkinek sem javasolják. A relapszusok alatt fellépő gyulladás és ideg- rendszeri károsodás ugyanis súlyosbodhat, ha nem kezelik időben. Persze az ilyenkor alkalmazott szteroidkezelésnek is lehetnek mellékhatásai, minden eset egyéni mérlegelést igényel. Ha valaki nem kap kezelést, s emiatt a tünetek hosszabb ideig fennállhatnak, ez rontja az életminőséget, akadályozza a mindennapi tevékenységeket. A tartós tünetek fizikai és érzelmi megterhelést is okoznak, ami kimerültséghez, stresszhez és akár depresszióhoz vezethet, különösen, ha a tünetek akadályozzák a mozgást, látást vagy más fontos funkciókat. Ha a shub tünetei súlyosabbak és hosszabb ideig fennállnak, kezelés nélkül nagyobb a kockázata maradványtünetek visszamaradásának. Nehezebb lehet a rehabilitáció, kisebb az esélye annak, hogy az átmenetileg meggyengült vagy elveszett funkciók teljesen helyreálljanak.
Amint Vass Csilla rámutatott, létezik pszeudo-relapszus (pszeudo-shub) is. Az SM tünetei ekkor átmenetileg fellángolnak, de ilyenkor nem új gyulladás, nem valódi relapszus áll a háttérben. Ezek az epizódok leggyakrabban külső tényezők hatására jelentkeznek. Kiváltója lehet például láz, fertőzés, túl meleg környezet vagy túlzott felhevülés miatti testhőmérséklet-emelkedés, esetleg stressz vagy kimerültség. Pszeudo-shub esetén a tünetek általában rövid időn belül javulnak, ahogy a kiváltó tényezők megszűnnek. Ekkor nincs szükség szteroidkezelésre, pszeudo-relapszus esetén kicsi a kockázata az idegrendszeri károsodás fokozódásának. De mivel minden ember kórtörténete, idegrendszere más, ezért mindenképp fel kell venni a kapcsolatot az SM centrummal, és megbeszélni a teendőket.
– Ha bármilyen panasz felmerül, ha erőteljes vagy akár apróbb jelek állapotrosszabbodásra, betegségaktivitásra utalnak, ne az interneten, ne Facebook csoportokban, ne ismerősökkel konzultáljunk, hanem az SM nővérrel, az SM orvossal. A gondozó orvos ismeri a beteget, a betegségét, ez alapján személyre szabott terápiát tud felajánlani, a beteg szempontjait is figyelembe véve. Amíg 15 éve csak öt-hat SM gyógyszerből lehetett választani, ma mintegy húsz gyógyszer érhető el a hazai SM betegek számára, tehát sokkal inkább tudunk személyre szabott terápiás javaslattal alkalmazkodni az SM okozta újabb és újabb kihívásokhoz – érvelt Vass Csilla.
Érdemes egy füzetet rendszeresíteni vagy a telefonban egy dokumentumot nyitni és abba feljegyezni az egészséggel összefüggő történéseket. „Még a rutinos betegek is gyakran izgulnak és a vizsgálatkor nem jut minden az eszükbe, ami a legutóbbi vizit óta történt vagy amit meg szerettek volna beszélni. Ebben segítség egy tünetnapló, amiből az orvos is pontosabb képet kaphat a betegség alakulásáról, mert nemcsak a pillanatnyi helyzetet látja, hanem az elmúlt 3-6 hónap történéseit is.” A naplóba feljegyezhetők tünetek, mellékhatások, azok időtartama, súlyossága, esetleg összefüggése más történésekkel. Az érzelmi hullámvölgyek, az alvásminőség, a fáradékonyság, a terhelhetőség vagy koncentrációképesség változása is fontos lehet. A társbetegségek által okozott panaszok, azok gyógykezelése is rögzíthető.
– Nem arra biztatjuk a betegeinket, hogy állandóan a betegségüket figyeljék, viszont arra igen, hogy ne bagatellizálják el a panaszaikat. Amíg régen az SM betegeknek rosszabbak voltak az életkilátásai, mint az átlag népességnek, ma már jobbak. Ez részben a hatékonyabb terápiáknak köszönhető, részben pedig a folyamatos orvosi kontrollnak. A neurológiai státusz mellett figyelünk a vérnyomásra, a laborértékekre, szükség esetén konzultációt kérünk más szakorvosoktól, ösztönözzük a pácienseinket, hogy vegyenek részt a rákszűrő vizsgálatokon. Egy SM centrumban gondozott SM betegnek nem akkor derül ki, hogy magas a vérnyomása vagy a magas koleszterin értéke, amikor már károsodott a szíve, az érrendszere. Mindenkit arra biztatok, hogy az egészséges életmódra törekvés mellett éljen a folyamatos orvosi ellenőrzések adta egészségmegőrzési lehetőséggel. Ennek részeként pedig adjon minél pontosabb képet a kezelőorvosának arról, ami vele a legutóbbi találkozás óta történt – zárta gondolatait Vass Csilla.
A cikk a Multiplex Magazin 2024/2. lapszámában jelent meg. A hirdetéseket nem tartalmazó, ingyenes betegtájékoztató és életmód magazin nyomtatásban eljut az ország minden SM centrumként működő neurológiai osztályára, valamint a betegszervezetekhez. A lapot kiadóként a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete (Bekesmegyeiscleroris.hu) jegyzi. A lapszámok IDE KATTINTVA teljes terjedelmükben PDF formátumban letölthetők az internetről is.
Forrás: MSMBA
