Az iparilag fejlett országokban a szív- és érrendszeri betegségek vezetik a halálozási statisztikákat. Korábban a szívroham sok esetben végzetes volt, de napjainkban a legtöbben felépülnek belőle. Azonban sok túlélő szívbeteg állandó kezelést igényel szívelégtelenség miatt. Ez rendszeres orvosi ellenőrzéseket és rehabilitációs programokon való részvételt jelent.
Ezek a betegek számos orvossal beszélnek, meghallgatják az utasításokat, előírásokat, ezekről digitális és papíralapú dokumentumokat gyűjtenek össze. Ez alapján feltételezhető volna, hogy jól ismerik betegségük okait, tüneteit és kezelésének részleteit. Azonban a nemzetközi kutatások szerint sokan mégsem rendelkeznek elegendő ismerettel. Pedig a páciensek együttműködése nélkülözhetetlen a megfelelő kezeléshez!
A tudatlanság hatása a szívelégtelenség kezelésére
A JAMA című szaklapban már 2011-ben megjelent egy tanulmány, amelyben Pamela N. Peterson és kollégái azt vizsgálták, hogy a szívelégtelenségben szenvedő betegek milyen mértékben ismerik betegségüket és kezelésüket, valamint ennek hatását a betegség lefolyására. A kutatás során 2547 beteget vizsgáltak, akiket 2001 és 2008 között a Denver Health Medical Center kardiológiai osztályán kezeltek. A vizsgált betegek közül 1547-en válaszoltak a szívelégtelenség lényegére és ellátására vonatkozó kérdésekre. Az akkori eredmények alapján 18 százalékuk minősült tájékozatlannak. Ebbe a csoportba főleg idősebb, alacsonyabb társadalmi rétegekből származó és kevésbé iskolázott betegek tartoztak. A kutatók kiemelték, hogy ezek között a betegek között sokan más társbetegségekkel is küzdöttek, ami alapján elvárható lett volna, hogy jobban ismerjék az egészségügyi állapotukat.
A megfelelő tájékoztatás életmentő lehet
Az utóbbi évek kutatásai szerint a szívelégtelenségben szenvedő betegek oktatása jelentősen javíthatja az életminőséget és növelheti a túlélési időt. Egy 2023-as tanulmány kimutatta, hogy a betegek rendszeres oktatása és támogatása csökkentheti az újabb kórházi felvételek számát és javíthatja az életminőséget. Az American Heart Association szerint az oktatási programokban részt vevő betegek jobban kezelik önállóan betegségüket, csökkentve a szívelégtelenség tüneteit és javítva az életminőséget.
Egy 2020-ban publikált szisztematikus áttekintés és meta-analízis megállapította, hogy nővér által vezetett oktatási programok képesek hatékonyan csökkenteni a visszaesések, kórházi kezelések kockázatát, bár nem minden esetben javítják látványosan a betegek életminőségét és betegségismeretét.
Az oktatási programok és a betegek rendszeres tájékoztatása tehát kulcsfontosságú a szívelégtelenség kezelésében. Magyarországon egyedülálló, országos rendszerben a SZÍVSN Országos Betegegyesület végzi ezt a munkát, Bernáth-Lukács Zsuzsanna betegegyesületi elnök vezetésével.
Bernáth-Lukács Zsuzsa Astellas-díjas diplomás ápoló, a SZÍVSN országos betegegyesület elnöke„A szívelégtelenség az egyik olyan kardiovaszkuláris betegség, ahol tényleg életmentő lehet a tudás, az információ. Az állapot fokozatosan alakul ki, és vannak tökéletesen érzékelhető, felismerhető jelei, ami miatt időben észlelve nagyon jól kezelhető is ezt a betegség. Ma sajnos nagyon sokan már olyan állapotban jutnak el a szakemberhez, hogy legfeljebb tűzoltásra van lehetőség, pedig a korai stádiumban elkezdett kezeléssel teljes életet lehet élni” – mondta a Szívderítőnek Bernáth-Lukács Zsuzsanna betegegyesületi elnök.
Összefogás a betegekért – ingyenes betegoktatás Magyarországon
„Rendkívül fontos a laikusok és a betegek oktatása, tapasztalataink szerint ez tényleg életmentő lehet. Ezért kezdte el a SZÍVSN a szívelégtelenség ambulanciákon dolgozó nursek tanítását és a koordinátori hálózaton belül a páciensek, érdeklődők felvilágosítását. Minden hónapban végzünk kardiovaszkuláris szűréseket a Semmelweis Egyetem Városmajori Klinikáján, itt már figyeljük, keressük az esetlegesen kialakulófélben lévő betegség tüneteit is. Rendszeresen tartunk online előadásokat is ebben a témában, ezekre bárki jelentkezhet. Már egy éve aktív résztvevői vagyunk az ESCAPE nemzetközi tudományos vizsgálatnak, amiben szívelégtelen betegek gondozási koordinálását végezzük el.”
A SZÍVSN küldetése az információhiányból adódó kiszolgáltatottság csökkentése és a betegek, családtagok, érdeklődők számára a megfelelő együttműködés kialakítása. A betegszervezetek megkerülhetetlenek mind a döntéshozók, mind pedig az egészségügy és a gyógyszeripar számára, mivel tagjaikon keresztül ők ismerik legjobban az adott betegséget, ők élik át az ezzel kapcsolatos nehézségeket, annak rövid, illetve hosszútávú következményeit, az érintettek életminőségének változásait.
Forrás: Magyar Kardiológusok Társasága
