Magyarországon mintegy 60 ezer ember él együtt epilepsziával, a leggyakoribb krónikus neurológiai betegséggel. A sok szempontból rejtélyes állapotot egyre nagyobb arányban lehet rohammentessé tenni gyógyszerekkel, illetve meggyógyítani műtéttel, ám a vele járó társadalmi kirekesztés még mindig óriási probléma. Dr. Janszky Józseffel, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinikájának igazgatójával, a Magyar Epilepszia Liga elnökével beszélgetett a PTE ÁOK PR és Kommunikációs Iroda munkatársa a február 14-i Epilepszia Világnapja alkalmából.
Szent betegség; az istenek átka; frász; nyavalyatörés; vitustánc; nehézkórság. A nagyszámú elnevezésből is látszik, hogy mennyire sokarcú, nehezen megfogható állapot az epilepszia. Dr. Janszky József, a betegség nemzetközileg elismert szakértője érzékletes metaforát kínál a jobb megértéshez: az epilepszia, illetve epilepsziás roham olyan, mintha egy atombomba robbanna az agyban: láncreakció söpör végig az azt alkotó idegsejtek hálózatán, amely során a sejtek „kisülnek” változatos, sokszor riasztó tüneteket okozva. Az atombombás metafora egy fontos szempontból azonban nem állja meg a helyét.
Amikor túlságosan jól működik az agy
„A legtöbb betegség mínusz tünetekkel jár, azaz valami nem működik jól a testünkben – gondoljunk például a Parkinson-kórra, ahol az idegsejtek pusztulása miatt alakulnak ki egyre súlyosabb zavarok. Az epilepsziában viszont mondhatni túlságosan is jó az idegsejtek közötti ingerületátvitel, és az egyensúly hirtelen felborulása okozza a rohamot” – magyarázza Janszky József professzor. Szemben például a szív súlyos károsodását okozó szívinfarktussal, egy epilepsziás roham legtöbbször nem okoz maradandó károsodást az agyban, ami azt is jelenti, hogy a közvélekedéssel ellentétben az epilepszia nem jár mentális leépüléssel. Ettől függetlenül pusztító hatást gyakorol a vele élők életére. „A rohamok után igen ritkán marad vissza károsodás, ám amennyiben ezek hosszú éveken keresztül ismétlődnek, úgy halállal is végződhetnek. Mindez szerencsére nagyon ritka, a jól kezelt esetekben ezerből egy beteget érinthet” – mondja Janszky József, aki az epilepsziával együttélés óriási lelki terhét tartja a legnagyobb problémának.
Fotó: Pécsi Tudományegyetem
Bármelyik pillanatban elveszíthetjük az uralmat
Komoly problémát jelenthetnek a rohamok során történő balesetek is, mint hogy valaki mondjuk leforrázza magát, vagy rosszul esik, ám ennél is súlyosabb, hogy az ember élete teljesen kiszámíthatatlan. Egy epilepsziával élő nem tudhatja, hogy a következő pillanatban ura lesz-e testének, és bár a roham pár másodperc alatt véget érhet, utána sokáig megmaradhat a zavart tudatállapot. Ez a kiszámíthatatlanság óriási pszichológiai terhet jelent.”
A kiszámíthatatlanság abban is megnyilvánul, hogy az epilepszia számos okból és a legkülönbözőbb életkorokban jelentkezhet. „Az esetek mintegy fele genetikai okokból alakul ki, amely az ingerületátvitel időzítésének időleges zavarait okozza. Az ismétlődő rohamok különböző életkorokban jelenhetnek meg az azokat kiváltó gének aktiválódásától függően: van, amikor kisgyerekkorban, és a beteg úgymond kinőheti a betegséget, máskor pedig a serdülőkorban, és ez egész életében elkísérheti őt.”
Az epilepsziával élők 60-70 százaléka gyógyszeres kezeléssel tartósan rohammentes lesz. Ha nem használnak a gyógyszerek, akkor jön szóba az epilepsziaműtéti-kezelés. Ez leginkább olyankor merül fel, ha MRI-vel kimutatható fejlődési rendellenesség vagy más körülírt agyszerkezeti rendellenesség következtében úgynevezett epilepsziás fókusz alakul ki az agyban, és innen indul az idegpályákon végigsöprő roham.
Detektívmunka az agyban
„A rohamokért felelős agyterület keresése kicsit olyan, mintha egy tű után kutatnánk a szénakazalban”
– hoz érzékletes példát Janszky József. „Rendkívül kis kiterjedésű területről van szó, ami bárhol megbújhat az agyban, és megtalálása sokszor hosszú, ismétlődő vizsgálatokat követel meg.” Az ehhez szükséges eszközpark, szakértelem és háttér két helyen található meg Magyarországon: Budapesten az Országos Mentális, Ideggyógyászati és Idegsebészeti Intézetben, valamint Pécsett, a Rét utcai Idegtudományi Centrumban, azaz a Neurológiai, Idegsebészeti és Pszichiátriai Klinikák, illetve az azzal szorosan együtt dolgozó Pécsi Diagnosztikai Központ együttműködése keretében.
A fókusz műtéti úton történő eltávolításával az epilepszia teljes egészében meggyógyítható, ám ez rendkívül gondos tervezést igényel. „Ezek a fókuszok sokszor fontos agyi központokban, például a beszédközpontban találhatóak. Az egyes agyi területek szerepét vizsgáló funkcionális MR segítségével tudjuk meghatározni, hogy a fókusz eltávolítása mekkora kockázattal jár, hiszen ez minden idegsebészeti beavatkozás velejárója” – érzékelteti a téteket Janszky József, hangsúlyozva, hogy a döntést minden esetben az epilepsziával élők hozzák meg.
„Egyrészt a fókusz eltávolítása nagy eséllyel végleges rohammentességet, azaz gyógyulást hozhat, másrészt bonyolult műtétről van szó legérzékenyebb és legfontosabb szervünkben. Orvosként a mi dolgunk az, hogy a lehető legpontosabban elmondjuk, a műtét mekkora eséllyel hoz gyógyulást, illetve a beavatkozás milyen és mekkora kockázatot rejt magában, és ezek tudatában a páciens hozza meg a döntést: vállalja-e a műtétet vagy a további gyógyszeres próbálkozások mellett dönt.”
Új terápiák, régi előítéletek
Az epilepszia kezelésében jelentős előrelépések történtek a közelmúltban. A korábban komoly mellékhatásokkal járó gyógyszerek (ezek az ingerületátvitel mérséklésével szüntetik meg a rohamokat, és álmosságot, mentális fáradtságot, szétszórtságot okoztak) helyére célzottabb hatású, és így kevesebb mellékhatással járó készítmények léptek, és a gyógyszer rezisztens esetekben új diagnosztikai és műtéti eljárások állnak rendelkezésre. Ezek sorába tartozik a nagyon makacsul rejtőzködő fókuszok megtalálására alkalmazott sztereotaxiás EEG eljárás, amelyet Magyarországon először Pécsett vezettek be.
„A pécsi Epileptológiai Centrum szerencsés helyzetben van a Pécsi Diagnosztikai Központnak köszönhetően, ahol nemcsak a legkorszerűbb orvosi képalkotó berendezések találhatóak meg, hanem az epilepsziás gócok észlelésében nagy szakértelemmel rendelkező radiológus kollégák és a hajlandóság, illetve a rugalmasság a hosszú és bonyolult vizsgálatok elvégzésére. Ennek révén ma már olyan eseteket is nagy biztonsággal tudunk meggyógyítani műtéti úton, amelyekre egy évtizeddel ezelőtt esélyünk se lett volna” – összegzi a sikerhez szükséges feltételeket a betegség kezelésével évtizedek óta foglalkozó szakértő.
Miközben egyre több epilepsziával élő számára elérhető a rohammentesség, illetve a teljes gyógyulás, az évezredes előítéletek a mai napig sújtják őket. „Egy roham során annak tanúja azzal szembesül, hogy az egy másodperccel korábban még teljesen hétköznapi módon viselkedő embertársa riasztó és bizarr dolgokat kezd művelni, görcsökbe rándul, levetkőzik, vagy hangosan csámcsogni kezd. Nagyon nehéz erre felkészíteni az embereket” – mondja Janszky József.
Mindez az egyéni szinten túl is érezteti hatását, ráadásul nem csak a „laikusok” körében. „Nem egyszer szembesülünk olyannal, hogy az üzemorvos tanácsol el hosszú évek óta rohammentes betegeket olyan munkaköröktől, amelyek betöltésére teljesen alkalmasak lennének” – hoz megdöbbentő példát a Magyar Epilepszia Liga elnöke. Bőven akad tehát még teendő az epilepsziával élők helyzetének javítása terén, és érdemes erre is gondolnunk Szent Bálint napján, aki nemcsak a szerelmesek, hanem az epilepsziával élők védőszentje is.
Forrás: Pécsi Tudományegyetem
