A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány online felmérést indított, hogy jobban megismerjék azoknak az SM betegekkel kapcsolatban lévő, az adott SM betegnek elsődleges támaszt adó családtagoknak, hozzátartozóknak vagy ismerősöknek a tapasztalatait, akik nem munkájukból, hanem élethelyzetükből adódóan segítenek SM betegeket.
Amint a kutatási felhívás hangsúlyozza, nincsenek jó vagy rossz válaszok, hiszen ahány beteg, ahány kapcsolat, annyi történet. A kérdőív kitöltése önkéntes és anonim. A válaszokat összesítve dolgozzák fel, a felmérés megállapításait publikálják és arra használják fel, hogy az SM-ben érintett családok helyzetét megismerjék, hitelesen képviseljék, ezáltal többet tehessenek a helyzet javításáért.
A kérdőív 3 szakaszból áll. Először az SM betegségről, az SM beteg segítőjéről (társáról, gondozójáról, ápolójáról) önmagáról, végül kimondottan a gondozással összefüggő kérdésekről kérdeznek. Arra kérnek minden érintettet, hogy szánjon rá néhány percet és végig töltse ki a névtelen kérdőívet. A felmérést a Merck támogatja.
A kitölthető kérdőív itt érhető el.
Forrás: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány
