A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) idén a Semmelweis Egyetemmel közösen szervezi meg a Ritka Betegségek 16. Világnapját február 25-én, melynek központi témája az esélyegyenlőség, méltányosság.
A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.
- Idén a fő témák: – A második Nemzeti Ritka Betegségek Terve, Esélyegyenlőség, méltányosság
- Helyszín: SE, Elméleti Orvostudományi Központ, 1094 Budapest, IX. Tűzoltó utca 37-47.
- A szervezők kérik, hogy részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze!
- Jelentkezés résztvevő, kiállító civil szervezetek számára.
- A ritka betegségekről részletesebben a központi honlapon tájékozódhat: https://www.rirosz.hu
A ritka betegségek kétezer ember közül legfeljebb egyet érintenek, jelenleg 6-8 ezer ilyen betegséget tartanak számon, a páciensek 50-75 százaléka gyermek. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, hazánkban több mint 700 ezer ember érintett. E kórképek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. A konferencia további részleteiről erre a linkre kattintva tájékozódhatnak.
Forrás: Semmelweis Egyetem, Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége
