Mivel az agyat és a gerincvelőt megtámadó, ezzel számos idegrendszeri tünetet kiváltani képes sclerosis multiplexet leggyakrabban a húszas-harmincas éveikben járó fiataloknál diagnosztizálják, a kutatók a gyermek-, a tinédzser és a fiatal felnőttkorban keresik a betegség lehetséges kiváltó okait – hangzott el a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége által szervezet Országos SM Napon Tatán.
A betegség nem örökölhető a klasszikus módon: nincs egyetlen „SM gén”, amit a szülő továbbadhatna a gyermekének. A hajlam örökölhető, ám amellett számos más tényezőnek kell együtt állnia, hogy abból SM alakuljon ki. Nem tudunk egyetlen okot megnevezni, aminek következtében valakinek az immunrendszere megtámadja a saját idegrendszerét, de egyre több tényezőt ismerünk, ami hozzájárulhat a kockázat növekedéséhez – fogalmazott dr. Rajda Cecília, a Magyar Neuroimmunológiai Társaság alelnöke. Rajda Cecília elmondta: a nyállal terjedő Estein-Barr vírusfertőzés úgy tűnik, hogy sokszorosára növelheti az SM kialakulásának kockázatát, ám az általában lázat és torokfájást okozó vírusfertőzésen szinte mindenki átesik gyerekként, mégis csak kevesen lesznek SM betegek.
A gyermekkori elhízás és a kevés napfény, az ezzel együtt járó D-vitamin-hiány is rizikótényező, ahogyan a dohányzás is. Arra viszont még nincs konkrét válasz, hogy a genetikai, a környezeti és az életmódbeli hatásoknak milyen találkozása esetén alakul ki a sclerosis multiplex.
Amíg megelőzni nem tudjuk a sclerosis multiplexet, a lehető legkorábbi diagnózisra és mielőbbi kezelésre kell törekednünk, mert ez lehet a kulcsa a visszafordíthatatlan idegrendszeri károsodások kivédésének, illetve lassításának – szögezte le dr. Jobbágy Zita neurológus főorvos. Hozzátette: kihívás az SM betegek gyógyszereit beállítani, mert amíg egy terápiától több éves, akár évtizedes távon remélhető a betegség lassítása, a mellékhatásokkal sokkal hamarabb lehet szembesülni. A főorvos kiemelte: türelem és terápiás fegyelem kell a betegek részéről, a mellékhatások többsége jól kordában tartható. Széles terápiás paletta áll Magyarországon is rendelkezésre, egy ma felfedezett SM beteg az életminőségét és az életkilátásait tekintve is jobb helyzetben van, mint akár csak tíz évvel ezelőtt lett volna. Ettől még sajnos az SM ma is egy súlyos szövődményekkel fenyegető betegség, ezért nagyon fontos, hogy a betegek ne maradjanak magukra, ne szigetelődjenek el, minden szakorvosi kontrollon vegyenek részt és a társbetegségekre is irányuljon kellő figyelem.
Amíg nincs látható, konkrét fizikai állapotrosszabbodás, nehéz lehet elfogadtatni a családtagokkal, munkatársakkal az SM betegség miatt megélt korlátokat – hangsúlyozta Győrfi Andrea klinikai szakpszichológus. Hozzátette: tudatosítani kell, hogy a sclerosis multiplex kihathat a gondolkodásra, a koncentrációra, a térbeli tájékozódási képességekre, de okozhat állandósuló fáradékonyságot is.
A betegeknek gyakran a betegség okozta fenyegetettség, a megváltozott élethelyzet, a kiszolgáltatottság és bizonytalanságérzet feldolgozásán túl a környezetükkel is meg kell küzdeniük az elfogadásért.
A stressz, a depresszió, a szorongás kihathat a testi állapotra, főként a fájdalom és a fáradtság megélésére. A pszichológiai segítségnyújtás nemcsak lelkileg, de testileg is élhetőbbé teheti a mindennapokat, hozzájárulhat például akár a mellékhatások konkrét tüneteinek enyhüléséhez is – fogalmazott Győrfi Andrea.
Az ország minden részéből érkeztek Tatára sclerosis multiplexes betegek, akik megtapasztalhatták a közösség támogató erejét – fogalmazott Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke. Hozzátette: az Országos SM Nap célja, hogy a tapasztalt szakemberek amellett, hogy bemutatják a legfrissebb kutatási eredményeket, segítsenek a betegeknek, hogy a mindennapokban mit tehetnek önmaguk az állapotuk javításáért. Ezt szolgálta az is, hogy a szakmai előadások után dr. Kelemen Kunigunda jógaoktató gyakorlati bevezető foglalkozásokat tartott az érdeklődőknek.
Az Országos SM Nap előadásait a betegszervezet hamarosan interneten is közzéteszi, hogy azok bárki számára elérhetők legyenek. Magyarországon mintegy 10 ezer sclerosis multiplexes beteg él.
Forrás: OS, Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány
